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AGEVOLAZIONI

La Sindrome di Hirschsprung rientra tra le malattie rare Vengono definite malattie rare quelle patologie gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche che presentano una bassa prevalenza in Europa, meno di 5 casi su 10.000 pazienti.

Rappresentano un problema sociale in quanto i pazienti spesso trovano difficoltà ad ottenere diagnosi e cure adeguate.

Per informazioni dettagliate collegarsi all'indirizzo http://www.cnmr.iss.it/ (link esterno)  ed andare nella sezione Malattie Rare esenti ticket.

 Le patologie rare: Il decreto 18 maggio 2001, n.279, ha individuato 284 patologie (suddivise iEditRegion4n 47 gruppi) che danno diritto all'esenzione sulle prestazioni diagnostiche necessarie alla diagnosi e al monitoraggio della loro malattia. In caso di patologia ereditaria, non si paga il ticket anche sugli esami genetici effettuati sui familiari.

Identificazione delle patologie:  rare Per identificare le singole malattie rare, è stato predisposto uno specifico codice alfanumerico che rispetta l'ordine progressivo dei settori previsti dalla classificazione Icd-9-Cm, permettendo eventuali confronti e aggiornamenti.
Il codice è composto di 6 caratteri:

- la lettera R (malattia rara);

- una lettera che indica il settore della classificazione Icd-9-Cm al quale appartiene la patologia;

- il numero 0 nel caso di una malattia singola, oppure la lettera G nel caso di un gruppo;

- la numerazione progressiva della malattia o del gruppo compreso in ciasun settore.

- Quando il codice si riferisce a un gruppo di malattie, tutte le malattie che appartengono al gruppo vengono identificate da quel medesimo codice.

In tutti i precedenti casi, bisogna presentarsi agli uffici della Medicina di Base della ASL con:

- codice fiscale

- tessera sanitaria

- documento di identità valido

Inoltre, bisogna produrre i seguenti documenti:

- per patologia, il referto dello specialista

- per invalidi di guerra, il foglio del Ministero del Tesoro

- per invalidi di lavoro, il foglio Inail che documenti i postumi dell'infortunio

- per invalidi civili, il verbale della Commissione invalidità civile

- per invalidi di servizio, il foglio della Commissione Medica Ospedaliera che riporti la categoria cui appartiene l'invalidità

Saranno le ASL a rilasciare, su richiesta documentata degli interessati, l'attestato necessario per ottenere l'esenzione.

Il codice di esenzione per il Morbo di Hirschsprung è :

 

Di seguito sono descritte Invalidità Civile e Handicap, ricordiamo percò che il fatto di essere portatore del Morbo di Hirschsprung  non attribuisce di diritto e in automatico i rispettivi riconoscimenti.

Le associazioni di categoria degli invalidi e gli enti di patronato, che sono distribuiti in modo capillare sul territorio, operano gratuitamente poichè hanno dei contributi pubblici. noi consigliamo di rivolgersi a questi enti ed associazioni per essere aiutati nella compilazione della domanda, consigliati sull'utilità a presentarla (anche attraverso la consulenza dei loro medici), informati sul progredire dell'iter della domanda senza sobbarcarsi code alla usl.

Invalidità civile (Tratto da Sito ASL 3 Liguria)

Chi è la persona invalida civile: È una persona portatrice di minorazioni fisiche , psichiche o sensoriali, che non dipendono da causa di guerra , lavoro o servizio.

Che cosa significa "invalidità civile": Diversi sono il significato e le modalità di valutazione dell' invalidità civile , a seconda dell'età della persona.

- minori di anni 18: vengono valutate le "difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell'età" (valutazione non in percentuale)

- persone di età compresa tra i 18 e i 65 anni: viene valutata la riduzione della capacità lavorativa superiore al 33% (valutazione in percentuale)

- persone di età superiore ai 65 anni: la valutazione in percentuale(sulla base delle difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell'età) è mantenuta soltanto per le esenzioni dal pagamento del ticket.

A seguito del riconoscimento sono previsti benefici diversi, a seconda dell' età e del grado di invalidità

grado di invalidità	fino a 18 anni	da 18 a 65 anni	oltre i 65 anni
difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell'età	indennità di frequenza protesi e ausili esenzione ticket
riduzione capacità di lavoro superiore al 33%		protesi e ausili	protesi e ausili
riduzione capacità di lavoro superiore al 45%		collocamento al lavoro
riduzione capacità di lavoro superiore al 50%		congedo per cure
riduzione capacità di lavoro superiore al 66%		esenzione ticket	esenzione ticket
riduzione capacità di lavoro pari o superiore a 74%		assegno
totale inabilità=100%		pensione esenzione ticket	esenzione ticket
incapacità a deambulare autonomamente o a compiere gli atti quotidiani della vita	indennità di accompagnamento	indennità di accompagnamento	indennità di accompagnamento
sordità superiore a 60 db	indennità di frequenza

  I benefici economici


Assegno mensile di invalidità

riferimento legislativo	art.13 ,l.118/'71
fascia di età	tra i 18 e i 65 anni
requisito medico-legale	riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore al 74%
limiti per ricovero	nessuno
limiti per attività lavorativa	incollocabilità al lavoro
limiti di reddito
incompatibilità	altri trattamenti erogati dall'i.n.p.s.
decorrenza	dal primo giorno del mese successivoalla presentazione della domanda
n. mensilità
adeguamento automatico	si
note	al compimento del 65° anno l'assegno è sostituito dalla pensione sociale i.n.p.s.

Richiedete all'INPS l'ammontare dell'assegno mensile di invalidità, che varia nel tempo poiché è soggetto ad adeguamento automatico all' inflazione, così come i limiti di reddito previsti (INPSINFORMA: tel. 164.64 sito internet INPS Invalidi civili )

Indennità mensile di frequenza per i minori invalidi

riferimento legislativo	art.1 ,l289/'90
fascia di età	minori degli anni 18
requisito medico-legale	difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell'età oppure, in alternativa: ipoacusia con perdita uditiva superiore ai 60 db nell'orecchio migliore alle frequenze di 500-1000-2000 hz.
limiti per ricovero	si
limiti di reddito	no
incompatibilità	è incompatibile con indennità di accompagnamento e con le altre indennità
decorrenza	dal primo giorno del mese successivo alla presentazione della domanda
n. mensilità	per tutta la durata del trattamento o del corso scolastico
adeguamento automatico	si
note: La concessione è subordinata: alla frequenza continua o periodica di centri ambulatoriali o di centri diurni specializzati nel trattamento terapeutico o nella riabilitazione e nel recupero di persone portatrici di handicap; alla frequenza continua o periodica di scuole pubbliche o private di ogni ordine e grado, centri di formazione o di addestramento professionale finalizzati al reinserimento sociale

Richiedete all'INPS l'ammontare dell'indennità, che varia nel tempo poiché è soggetto ad adeguamento automatico all' inflazione (INPSINFORMA: tel. 164.64 INPS Invalidi civili )

Indennità di accompagnamento

riferimento legislativo	art.1 ,l509/'88
fascia di età	tutte le età
requisito medico-legale	impossibilità di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore ,oppure, incapacità di compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita
limiti per ricovero	si
limiti di reddito	no
incompatibilità	ricoveri a titolo gratuito , a tempo pieno
decorrenza	dal primo giorno del mese successivo alla presentazione della domanda
n. mensilità	12
adeguamento automatico	si

Richiedete all'INPS l'ammontare dell'indennità, che varia nel tempo poiché è soggetto ad adeguamento automatico all'inflazione (INPSINFORMA: tel. 164.64)

  In breve: a cosa serve fare domanda per il riconoscimento dell'invalidità civile?

Molto spesso i cittadini presentano domanda di invalidità civile senza sapere se può servirgli a qualcosa o se invece collezioneranno l'ennesimo inutile pezzo di carta. presentare una domanda inutile costa: al cittadino, che perde tempo e deve pagare il ticket sugli esami diagnostici necessari; al servizio sanitario nazionale, poichè l'esame di una domanda impegna 4 medici ed un segretario, il cui tempo è pagato da noi tutti; ai cittadini che hanno presentato domande "sensate" perchè il loro diritto sarà riconosciuto con ritardo. per questi motivi, se pensate di presentare domanda, leggete questo foglio e poi consultatevi con un patronato od una associazione di categoria, che vi potrà dare informazioni e seguire gratuitamente (sono finanziati dallo stato per fare questo lavoro).

- minori degli anni 18: se la commissione riconosce che la menomazione comporta "difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età" è erogata una indennità mensile di frequenza per i periodi in cui tali minori frequentano effettivamente centri ambulatoriali o centri diurni specializzati nella riabilitazione degli handicappati, ovvero scuole di ogni ordine e grado a partire dalla scuola materna. per quelli che non sono in grado di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore o non sono in grado di compiere gli atti quotidiani della vita per cui necessitano di assistenza continua, è prevista una indennità d'accompagnamento. I minori titolari di questi due benefici sono esentati dal ticket. Non sono previsti altri benefici. Il grado di invalidità non è quantificato in percentuale.

- cittadini di età compresa tra i 18 ed i 65 anni:

invalidità inferiore ad 1/3: non invalido civile - nessun beneficio

invalidità superiore ad 1/3 (34% o più): qualifica di invalido civile. sono forniti gratuitamente i presidi protesici connessi all'invalidità. non vi è limite di età per i pubblici concorsi.

invalidità superiore al 45%: iscrizione agli appositi elenchi (per l'assunzione obbligatoria) degli uffici provinciali del lavoro e della massima occupazione.

invalidità superiore al 50%: congedo per cure (15 giorni all'anno), finalizzato ad eseguire un programma terapeutico-riabilitativo riguardante patologie per cui il cittadino è stato riconosciuto invalido.

invalidità superiore ai 2/3 (67% o più): esenzione dal ticket (paga solo la quota fissa per ricetta).

invalidità uguale o superiore al 74%: ai cittadini invalidi disoccupati è erogato un assegno per il solo periodo in cui non lavorano.

invalidità totale (100%): pensione di inabilità, non reversibile. l'esenzione dal ticket è totale (non paga nemmeno la quota fissa).

indennità di accompagnamento: è riconosciuta a soggetti totalmente invalidi che si trovino nell'impossibilità di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore o non siano in grado di compiere gli atti quotidiani della vita e quindi abbisognino di assistenza continua. non vi è limite di reddito.

- cittadini di età superiore ai 65 anni:

invalido ultrasessantacinquenne: non da luogo ad alcun beneficio economico; (sono soltanto forniti gratuitamente i presidi protesici e gli ausili -es.:pannoloni per incontinenti - connessi alla patologia per cui è stata riconosciuta l'invalidità). invalidità superiore ai 2/3 (67% o più): esenzione dal ticket (paga solo la quota fissa per ricetta). invalidità totale (100 %) l'esenzione dal ticket è totale (non paga nemmeno la quota fissa);

indennità di accompagnamento: è riconosciuta a soggetti totalmente invalidi che si trovino nell'impossibilità di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore (in sedia a rotelle, oppure indispensabile aiuto umano nel camminare) o non siano in grado di compiere gli atti quotidiani della vita (mangiare da soli, lavarsi, utilizzare il wc, ecc.) e quindi abbiano bisogno di assistenza continua. (esempio: demenza, paresi degli arti superiori, ecc.) non vi è limite di reddito. Oltre all'indennità di accompagnamento, non è previsto alcun beneficio economico per i cittadini di età superiore ai 65 anni.

 

Molti cittadini presentano domanda pensando che l'artrosi cervicale e le vene varicose comportino il riconoscimento di chissà quali benefici.

A titolo di esempio, si elencano alcune menomazioni con il corrispondente grado di invalidità stabilito dalle tabelle in vigore:

-  35%: asma intrinseco; cardiopatia valvolare non aortica con applicazione di protesi; rigidità d'anca superiore al 50%; asportazione del lobo destro del fegato; perdita di un piede.

- 46%: ritenzione urinaria cronica con catetere a permanenza; diabete insipido renale; amputazione di gamba al terzo medio, protesizzabile.

- 70%: epatite cronica attiva autoimmune, amputazione di avambraccio, perdita dei due piedi, neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale, emiparesi grave.

- 100%: demenza grave, sindrome delirante cronica grave, epilessia generalizzata con crisi quotidiane; coronaropatia gravissima; perdita delle due mani; aids conclamato.

I cittadini che in passato furono riconosciuti invalidi civili possono, nel caso di insorgenza di nuove patologie o di documentato aggravamento di quelle già valutate, fare domanda di aggravamento e richiedere una nuova valutazione del proprio grado di invalidità. deve essere ricordato che la nuova valutazione non è vincolata a quella precedente (non necessariamente il punteggio di invalidità è superiore); negli ultimi anni i criteri di valutazione sono diventati più restrittivi e quindi ad alcuni capita di vedersi riconoscere una percentuale di invalidità inferiore a quella precedentemente espressa.

1) a cosa mi serve?
Molte persone fanno domanda di aggravamento, ma le loro condizioni di salute (seppur peggiorate), la loro età od il loro livello di reddito non danno loro diritto ad alcun beneficio. in questo modo perdono tempo e denaro, intasano le commissioni, fanno sprecare soldi al servizio sanitario. la prima cosa di cui accertarsi è pertanto che la domanda che si presenta possa effettivamente servire a qualcosa e non soltanto ad aggiornare una inutile "patente di invalido" da tenere in un cassetto.

2) come posso fare per essere aiutato a fare bene la mia domanda?
Le associazioni di categoria degli invalidi e gli enti di patronato, che sono distribuiti in modo capillare sul territorio, operano gratuitamente poichè hanno dei contributi pubblici. noi consigliamo di rivolgersi a questi enti ed associazioni per essere aiutati nella compilazione della domanda, consigliati sull'utilità a presentarla (anche attraverso la consulenza dei loro medici), informati sul progredire dell'iter della domanda senza sobbarcarsi code alla usl.

Tratto da http://www.asl3.liguria.it/servizi/0200.htm

Chi è la persona portatrice di handicap?
È una persona che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale,stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento , di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.

Che cosa significa handicap
È la condizione di svantaggio sociale che deriva dalla disabilità. Qualora la minorazione singola o plurima abbia ridotto l'autonomia personale correlata all'età,in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente continuativo e globale ,nella sfera individuale ed in quella di relazione , la situazione assume connotazione di gravità.

I principali benefici previsti in favore delle persone portatrici di handicap
La legge n.104/'92 non prevede l'erogazione di provvidenze economiche. Sono previsti interventi riguardanti:

1) prevenzione e diagnosi precoce

2) cura e riabilitazione

3) inserimento e integrazione sociale

4) servizio di aiuto personale

5) rimborsi per soggiorni all'estero per cure

6) diritto all'educazione, all'istruzione e all'integrazione scolastica

7) formazione professionale e integrazione lavorativa

8) ausili necessari per sostenere prove d'esame

9) agevolazioni per il lavoro, in forma di:

- permessi retribuiti

- scelta di sede

10) attività sportive , turistiche e ricreative

11) barriere architettoniche

12) mobilità e trasporti

13) agevolazioni fiscali e contributi

 

Associazione Italiana "AMICI DI FRANCESCO" - ONLUS
Bimbi affetti dal Morbo di Hirsprung e dalle Disganglionosi intestinali
Via Don Luigi Sturzo - 70033 Corato (Bari) - tel. 335/6720746 - P.IVA 06471090727